科隆:勇敢的科隆妇女与 ME/CFS 作斗争——急需帮助!

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在科隆的埃伦菲尔德区,像路易莎这样的受影响者正在与 ME/CFS 作斗争。支持的街头节日将于 2025 年 7 月 6 日举行。

Im Kölner Stadtteil Ehrenfeld kämpfen Betroffene wie Luisa gegen ME/CFS. Am 6. Juli 2025 findet ein Straßenfest zur Unterstützung statt.
在科隆的埃伦菲尔德区,像路易莎这样的受影响者正在与 ME/CFS 作斗争。支持的街头节日将于 2025 年 7 月 6 日举行。

科隆:勇敢的科隆妇女与 ME/CFS 作斗争——急需帮助!

在科隆,一位三十出头的年轻女子路易莎(化名)四年来一直在与 ME/CFS(肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症)的破坏性影响作斗争。尽管与许多其他受到严重限制且有时需要护理的人相比,她的影响不大,但这种疾病严重损害了她的生活质量。在患病之前,路易莎很活跃,热爱运动,追求明确的职业目标,但现在她不得不放弃。大声 重点 路易莎在紧张学习后度过了在校的最后一天,之后她的生活发生了巨大的变化。

ME/CFS 越来越被认为是一种严重的多系统疾病,通常由 Covid 等病毒感染引发。症状包括严重的身体虚弱、对光、噪音和气味高度敏感、心跳加快和血压波动。患有 ME/CFS 的人还会出现类似流感的症状,并且生活质量显着下降。根据目前的一项研究,估计德国约有 70 万人受到影响,ME/CFS 患者的平均生活质量甚至低于多发性硬化症、中风或肺癌患者。

以劳累后不适为中心症状

ME/CFS 的一个特别典型的特征是劳力后不适 (PEM),这具体意味着身体和精神活动可能导致症状恶化。大声 MECFS.de PEM 的严重程度在受影响者之间差异很大。有些人的症状因上厕所等日常活动而加剧,而另一些人则在大量购物或长时间散步后“崩溃”。这种恶化会导致各种症状,包括疲劳、注意力不集中,甚至流感样症状。

大声 健康信息网 ME/CFS 的症状多种多样,不仅包括身体不适,还包括严重的睡眠障碍和认知障碍。目前尚无法完全治愈,但某些治疗方法可以帮助缓解症状,例如能量管理(也称为起搏)和认知行为疗法。

希望与新举措

2021 年 6 月,路易莎在接种新冠疫苗后遭受了严重的疫苗损伤,导致出现 ME/CFS。尽管面临这些挑战,但仍然存在一线希望:路易莎希望获得新的疗法,并为受 ME/CFS 影响的人们提供更多的研究和医疗护理的政治支持。她梦想组建家庭、积极工作并参与社交生活。

一项特别活动即将到来:2025 年 7 月 6 日,Rothehaus 街头节将在科隆-埃伦菲尔德举行,该活动将为 #LiegendDemo 科隆倡议收集捐款。该计划成立于 2022 年 7 月,致力于提高有关 ME/CFS 的认识和教育。