Köln: Pogumna Kölnčanka se bori proti ME/CFS – nujno potrebna pomoč!

Köln: Pogumna Kölnčanka se bori proti ME/CFS – nujno potrebna pomoč!

V Kölnu se mlada ženska, Luisa (ni njeno pravo ime), v svojih zgodnjih tridesetih, že štiri leta bori z uničujočimi učinki ME/CFS (mialgični encefalomielitis/sindrom kronične utrujenosti). Kljub njenemu zmernemu vplivu v primerjavi s številnimi drugimi, ki so močno omejeni in včasih potrebujejo nego, je bolezen močno poslabšala kakovost njenega življenja. Preden jo je bolezen doletela, je bila Luisa aktivna, športna in je sledila jasnim poklicnim ciljem, ki pa jih je morala zdaj opustiti. Glasno Fokus Luisa je imela zadnji šolski dan po intenzivnem študiju, preden se je njeno življenje drastično spremenilo.

ME/CFS se vse bolj obravnava kot resna multisistemska bolezen, ki jo pogosto sprožijo virusne okužbe, kot je Covid. Simptomi segajo od močne telesne oslabelosti do visoke občutljivosti na svetlobo, zvoke in vonjave, do hitrega bitja srca in nihanj krvnega tlaka. Ljudje, ki trpijo za ME/CFS, poročajo tudi o simptomih, podobnih gripi, in znatnem poslabšanju kakovosti življenja. Ocenjuje se, da je prizadetih okoli 700.000 ljudi v Nemčiji, kakovost življenja bolnikov z ME/CFS pa je v povprečju celo nižja od tiste z multiplo sklerozo, možgansko kapjo ali pljučnim rakom, glede na trenutno študijo.

Slabo počutje po naporu kot osrednji simptom

Posebno tipična značilnost ME/CFS je slabo počutje po naporu (PEM), kar posebej pomeni, da lahko fizične in duševne aktivnosti vodijo do poslabšanja simptomov. Glasno MECFS.de Resnost PEM se med prizadetimi zelo razlikuje. Nekateri občutijo poslabšanje simptomov ob vsakodnevnih opravilih, kot je odhod na stranišče, medtem ko se drugi »zrušijo« po obsežnem nakupovanju ali dolgih sprehodih. To poslabšanje lahko povzroči različne simptome, vključno z utrujenostjo, težavami s koncentracijo in celo gripi podobnimi simptomi.

Glasno Healthinformation.de Simptomi ME/CFS so različni in lahko vključujejo ne le fizično nelagodje, ampak tudi resne motnje spanja in kognitivne težave. Popolne ozdravitve še ni na vidiku, vendar bi lahko nekateri pristopi k zdravljenju pomagali pri lajšanju simptomov, na primer upravljanje z energijo, znano tudi kot pacing, in kognitivno vedenjska terapija.

Upanje in nove pobude

Junija 2021 je Luisa utrpela resno poškodbo zaradi cepiva po cepljenju proti covidu, kar je privedlo do razvoja ME/CFS. Kljub tem izzivom obstaja žarek upanja: Luisa upa na nove terapije in večjo politično podporo za raziskave in zdravstveno oskrbo tistih, ki jih je prizadel ME/CFS. Sanja si ustvariti družino, biti aktivna v službi in sodelovati v družbenem življenju.

Poseben dogodek je pred vrati: 6. julija 2025 bo v Kölnu-Ehrenfeldu potekal ulični festival Rothehaus, ki bo zbiral donacije za iniciativo #LiegendDemo Cologne. Ta pobuda je bila ustanovljena julija 2022 in je zavezana k ozaveščanju in izobraževanju o ME/CFS.