Kolín nad Rýnom: Odvážna kolínska žena bojuje proti ME/CFS – pomoc naliehavo potrebujeme!

Kolín nad Rýnom: Odvážna kolínska žena bojuje proti ME/CFS – pomoc naliehavo potrebujeme!

V Kolíne nad Rýnom mladá žena Luisa (nie je jej skutočné meno), niečo po tridsiatke, už štyri roky bojuje s ničivými následkami ME/CFS (myalgická encefalomyelitída/chronický únavový syndróm). Napriek jej miernemu vplyvu v porovnaní s mnohými inými, ktorí sú vážne obmedzení a niekedy vyžadujú starostlivosť, choroba výrazne zhoršila kvalitu jej života. Predtým, ako ju postihla choroba, bola Luisa aktívna, športová a išla za jasnými profesionálnymi cieľmi, ktorých sa teraz musela vzdať. nahlas Zamerajte sa Luisa mala posledný deň v škole po intenzívnom štúdiu, než sa jej život drasticky zmenil.

ME/CFS sa čoraz viac považuje za závažné multisystémové ochorenie, ktoré často spúšťajú vírusové infekcie, ako je Covid. Príznaky siahajú od masívnej fyzickej slabosti cez vysokú citlivosť na svetlo, zvuky a pachy až po zrýchlený tep a kolísanie krvného tlaku. Ľudia trpiaci ME/CFS tiež hlásia príznaky podobné chrípke a výrazné zníženie kvality ich života. Odhaduje sa, že v Nemecku je postihnutých približne 700 000 ľudí a podľa aktuálnej štúdie je kvalita života pacientov s ME/CFS v priemere ešte nižšia ako u pacientov so sklerózou multiplex, mŕtvicou alebo rakovinou pľúc.

Ponámahová nevoľnosť ako ústredný príznak

Obzvlášť typickým znakom ME/CFS je post-exertional malátnosť (PEM), čo konkrétne znamená, že fyzické a duševné aktivity môžu viesť k zhoršeniu symptómov. nahlas MECFS.de Závažnosť PEM sa medzi postihnutými značne líši. Niektorí pociťujú svoje príznaky zhoršené každodennými činnosťami, ako je chodenie na toaletu, zatiaľ čo iní sa „zrútia“ po rozsiahlych nákupoch alebo dlhých prechádzkach. Toto zhoršenie môže spôsobiť rôzne symptómy vrátane únavy, ťažkostí s koncentráciou a dokonca symptómov podobných chrípke.

nahlas Healthinformation.de Príznaky ME/CFS sú rôzne a môžu zahŕňať nielen fyzické nepohodlie, ale aj vážne poruchy spánku a kognitívne problémy. Úplné vyliečenie ešte nie je v dohľade, ale niektoré liečebné prístupy by mohli pomôcť zmierniť symptómy, ako je energetický manažment, tiež známy ako stimulácia, a kognitívna behaviorálna terapia.

Nádej a nové iniciatívy

V júni 2021 utrpela Luisa vážne zranenie spôsobené očkovaním po očkovaní proti Covid, čo viedlo k rozvoju ME/CFS. Napriek týmto výzvam je tu lúč nádeje: Luisa dúfa v nové terapie a zvýšenú politickú podporu výskumu a lekárskej starostlivosti pre tých, ktorí sú postihnutí ME/CFS. Sníva o založení rodiny, aktívnej práci a spoločenskom živote.

Špeciálna udalosť je hneď za rohom: 6. júla 2025 sa v Kolíne-Ehrenfelde uskutoční pouličný festival Rothehaus, ktorý bude zbierať dary pre iniciatívu #LiegendDemo Cologne. Táto iniciatíva bola založená v júli 2022 a jej cieľom je zvyšovať povedomie a vzdelávanie o ME/CFS.