Köln: O femeie curajoasă din Köln luptă împotriva ME/CFS – ajutor urgent!

Köln: O femeie curajoasă din Köln luptă împotriva ME/CFS – ajutor urgent!

În Köln, o tânără, Luisa (nu numele ei real), în vârstă de treizeci de ani, se luptă de patru ani cu efectele devastatoare ale ME/SFC (encefalomielita mialgică/sindromul oboselii cronice). În ciuda impactului ei moderat în comparație cu multe altele care sunt sever limitate și uneori necesită îngrijire, boala i-a afectat semnificativ calitatea vieții. Înainte să o lovească boala, Luisa era activă, sportivă și urmărea obiective profesionale clare, la care acum trebuia să renunțe. Tare Concentrează-te Luisa a avut ultima zi de școală după studii intensive, înainte ca viața ei să se schimbe drastic.

ME/SFC este din ce în ce mai mult considerată o boală multisistem gravă, adesea declanșată de infecții virale precum Covid. Simptomele variază de la slăbiciune fizică masivă la sensibilitate ridicată la lumină, zgomote și mirosuri, la bătăi rapide ale inimii și fluctuații ale tensiunii arteriale. Persoanele care suferă de ME/SFC raportează, de asemenea, simptome asemănătoare gripei și o reducere semnificativă a calității vieții lor. Se estimează că aproximativ 700.000 de persoane din Germania sunt afectate, iar calitatea vieții pacienților cu ME/SFC este în medie chiar mai scăzută decât cea a celor cu scleroză multiplă, accident vascular cerebral sau cancer pulmonar, potrivit unui studiu actual.

Starea de rău post-efort ca simptom central

O caracteristică tipică a ME/CFS este starea de rău post-efort (PEM), ceea ce înseamnă în mod specific că activitățile fizice și mentale pot duce la o agravare a simptomelor. Tare MECFS.de Severitatea PEM variază foarte mult între cei afectați. Unii își experimentează simptomele exacerbate de activitățile de zi cu zi, cum ar fi mersul la toaletă, în timp ce alții „se prăbușesc” după cumpărături extinse sau plimbări lungi. Această deteriorare poate provoca o varietate de simptome, inclusiv oboseală, dificultăți de concentrare și chiar simptome asemănătoare gripei.

Tare Healthinformation.de Simptomele ME/CFS sunt diverse și pot include nu numai disconfort fizic, ci și tulburări grave de somn și provocări cognitive. O vindecare completă nu este încă în vedere, dar anumite abordări de tratament ar putea ajuta la ameliorarea simptomelor, cum ar fi managementul energiei, cunoscut și sub denumirea de ritm și terapia cognitiv-comportamentală.

Speranță și inițiative noi

În iunie 2021, Luisa a suferit o rănire gravă prin vaccin în urma vaccinării sale împotriva Covid, ceea ce a dus la dezvoltarea ME/CFS. În ciuda acestor provocări, există o rază de speranță: Luisa speră în noi terapii și sprijin politic sporit pentru cercetare și îngrijire medicală pentru cei afectați de ME/SFC. Visează să întemeieze o familie, să fie activă în locul de muncă și să participe la viața socială.

Un eveniment special este chiar după colț: pe 6 iulie 2025, la Köln-Ehrenfeld va avea loc festivalul stradal Rothehaus, care va strânge donații pentru inițiativa #LiegendDemo Cologne. Această inițiativă a fost fondată în iulie 2022 și se angajează să crească gradul de conștientizare și educație în jurul ME/CFS.