Colônia: Mulher corajosa de Colônia luta contra EM/SFC – ajuda urgentemente necessária!

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No distrito de Ehrenfeld, em Colônia, pessoas afetadas como Luisa estão lutando contra o ME/CFS. Um festival de rua de apoio acontecerá no dia 6 de julho de 2025.

Im Kölner Stadtteil Ehrenfeld kämpfen Betroffene wie Luisa gegen ME/CFS. Am 6. Juli 2025 findet ein Straßenfest zur Unterstützung statt.
No distrito de Ehrenfeld, em Colônia, pessoas afetadas como Luisa estão lutando contra o ME/CFS. Um festival de rua de apoio acontecerá no dia 6 de julho de 2025.

Colônia: Mulher corajosa de Colônia luta contra EM/SFC – ajuda urgentemente necessária!

Em Colónia, uma jovem, Luisa (nome fictício), com trinta e poucos anos, tem lutado contra os efeitos devastadores da EM/SFC (Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crónica) há quatro anos. Apesar do seu impacto moderado em comparação com muitos outros que são gravemente limitados e por vezes necessitam de cuidados, a doença prejudicou significativamente a sua qualidade de vida. Antes de a doença a atingir, Luisa era ativa, desportiva e perseguia objetivos profissionais claros, dos quais teve agora de abandonar. Alto Foco Luisa teve seu último dia de aula após estudos intensivos antes de sua vida mudar drasticamente.

A EM/SFC é cada vez mais considerada uma doença multissistêmica grave, muitas vezes desencadeada por infecções virais como a Covid. Os sintomas variam desde fraqueza física maciça até alta sensibilidade à luz, ruídos e cheiros, até batimentos cardíacos acelerados e flutuações na pressão arterial. Pessoas que sofrem de EM/SFC também relatam sintomas semelhantes aos da gripe e uma redução significativa na sua qualidade de vida. Estima-se que cerca de 700.000 pessoas na Alemanha sejam afetadas, e a qualidade de vida dos pacientes com EM/SFC é, em média, ainda inferior à daqueles com esclerose múltipla, acidente vascular cerebral ou cancro do pulmão, de acordo com um estudo atual.

Mal-estar pós-esforço como sintoma central

Uma característica particularmente típica da EM/SFC é o mal-estar pós-esforço (PEM), o que significa especificamente que as atividades físicas e mentais podem levar ao agravamento dos sintomas. Alto MECFS.de A gravidade do PEM varia muito entre as pessoas afetadas. Alguns experimentam os seus sintomas exacerbados pelas atividades quotidianas, como ir à casa de banho, enquanto outros “desmaiam” após longas compras ou longas caminhadas. Essa deterioração pode causar uma variedade de sintomas, incluindo fadiga, dificuldade de concentração e até sintomas semelhantes aos da gripe.

Alto Healthinformation.de Os sintomas da EM/SFC são diversos e podem incluir não apenas desconforto físico, mas também graves distúrbios do sono e desafios cognitivos. Uma cura completa ainda não está à vista, mas certas abordagens de tratamento podem ajudar a aliviar os sintomas, como o gerenciamento de energia, também conhecido como estimulação, e a terapia cognitivo-comportamental.

Esperança e novas iniciativas

Em junho de 2021, Luisa sofreu uma grave lesão vacinal após a vacinação contra a Covid, o que levou ao desenvolvimento de EM/SFC. Apesar destes desafios, há um raio de esperança: Luisa espera novas terapias e maior apoio político à investigação e cuidados médicos para as pessoas afectadas pela EM/SFC. Ela sonha em constituir família, ser ativa no trabalho e participar da vida social.

Um evento especial está chegando: no dia 6 de julho de 2025, o festival de rua Rothehaus acontecerá em Colônia-Ehrenfeld, que arrecadará doações para a iniciativa #LiegendDemo Cologne. Esta iniciativa foi fundada em julho de 2022 e tem o compromisso de aumentar a conscientização e a educação em torno da ME/CFS.