Kolonia: Dzielna Kolonia walczy z ME/CFS – pilnie potrzebna pomoc!

Kolonia: Dzielna Kolonia walczy z ME/CFS – pilnie potrzebna pomoc!

W Kolonii młoda trzydziestokilkuletnia kobieta Luisa (nie jej prawdziwe imię) od czterech lat walczy z wyniszczającymi skutkami ME/CFS (myalgicznego zapalenia mózgu i rdzenia/zespołu chronicznego zmęczenia). Pomimo jej umiarkowanego wpływu w porównaniu z wieloma innymi osobami, które są poważnie ograniczone i czasami wymagają opieki, choroba znacznie pogorszyła jakość jej życia. Zanim dopadła ją choroba, Luisa była aktywna, wysportowana i realizowała jasne cele zawodowe, z których teraz musiała zrezygnować. Głośny Centrum Luisa miała swój ostatni dzień w szkole po intensywnych studiach, zanim jej życie zmieniło się drastycznie.

ME/CFS jest coraz częściej uważana za poważną chorobę wieloukładową, często wywoływaną infekcjami wirusowymi, takimi jak Covid. Objawy obejmują ogromne osłabienie fizyczne, wysoką wrażliwość na światło, dźwięki i zapachy, aż do szybkiego bicia serca i wahań ciśnienia krwi. Osoby cierpiące na ME/CFS również zgłaszają objawy grypopodobne i znaczne obniżenie jakości życia. Szacuje się, że w Niemczech dotkniętych tą chorobą jest około 700 000 osób, a jakość życia pacjentów z ME/CFS jest średnio nawet niższa niż w przypadku osób chorych na stwardnienie rozsiane, udar mózgu lub raka płuc – wynika z aktualnego badania.

Złe samopoczucie powysiłkowe jako główny objaw

Szczególnie typową cechą ME/CFS jest złe samopoczucie powysiłkowe (PEM), co w szczególności oznacza, że ​​aktywność fizyczna i umysłowa może prowadzić do pogorszenia objawów. Głośny MECFS.de Nasilenie PEM różni się znacznie u poszczególnych osób dotkniętych chorobą. U niektórych objawy nasilają się w wyniku codziennych czynności, takich jak pójście do toalety, u innych zaś następuje „załamanie” po intensywnych zakupach lub długich spacerach. To pogorszenie może powodować różne objawy, w tym zmęczenie, trudności z koncentracją, a nawet objawy grypopodobne.

Głośny Informacje o zdrowiu.de Objawy ME/CFS są różnorodne i mogą obejmować nie tylko dyskomfort fizyczny, ale także poważne zaburzenia snu i problemy poznawcze. Nie widać jeszcze całkowitego wyleczenia, ale pewne metody leczenia mogą pomóc złagodzić objawy, takie jak zarządzanie energią, zwane również stymulacją, oraz terapia poznawczo-behawioralna.

Nadzieja i nowe inicjatywy

W czerwcu 2021 r. Luisa doznała poważnego urazu poszczepiennego w następstwie szczepienia na Covid, co doprowadziło do rozwoju ME/CFS. Pomimo tych wyzwań pojawia się promyk nadziei: Luisa ma nadzieję na nowe terapie i zwiększone wsparcie polityczne dla badań i opieki medycznej dla osób dotkniętych ME/CFS. Marzy o założeniu rodziny, aktywności zawodowej i uczestnictwie w życiu społecznym.

Szczególne wydarzenie jest tuż za rogiem: 6 lipca 2025 r. w Kolonii-Ehrenfeld odbędzie się festiwal uliczny Rothehaus, podczas którego zbierane będą datki na rzecz inicjatywy #LiegenDemo Cologne. Inicjatywa ta została założona w lipcu 2022 r. i ma na celu podnoszenie świadomości i edukację na temat ME/CFS.