Keulen: Dappere Keulse vrouw vecht tegen ME/cvs – hulp dringend nodig!

Keulen: Dappere Keulse vrouw vecht tegen ME/cvs – hulp dringend nodig!

In Keulen vecht een jonge vrouw, Luisa (niet haar echte naam), begin dertig, al vier jaar tegen de verwoestende gevolgen van ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom). Ondanks haar matige impact vergeleken met vele anderen die ernstig beperkt zijn en soms zorg nodig hebben, heeft de ziekte haar levenskwaliteit aanzienlijk aangetast. Voordat de ziekte haar trof, was Luisa actief, sportief en streefde ze duidelijke professionele doelen na, die ze nu moest opgeven. Luidruchtig Focus Luisa had haar laatste schooldag na intensieve studies voordat haar leven drastisch veranderde.

ME/cvs wordt steeds meer beschouwd als een ernstige multisysteemziekte, vaak veroorzaakt door virale infecties zoals Covid. De symptomen variëren van enorme fysieke zwakte tot een hoge gevoeligheid voor licht, geluiden en geuren, tot een snelle hartslag en schommelingen in de bloeddruk. Mensen die aan ME/cvs lijden, melden ook griepachtige symptomen en een aanzienlijke vermindering van hun levenskwaliteit. Er wordt geschat dat ongeveer 700.000 mensen in Duitsland getroffen zijn, en de levenskwaliteit van ME/cvs-patiënten is gemiddeld zelfs lager dan die van mensen met multiple sclerose, beroerte of longkanker, volgens een huidige studie.

Post-exertionele malaise als centraal symptoom

Een bijzonder typisch kenmerk van ME/cvs is post-exertionele malaise (PEM), wat specifiek betekent dat fysieke en mentale activiteiten kunnen leiden tot een verergering van de symptomen. Luidruchtig MECFS.de De ernst van PEM varieert sterk tussen de getroffenen. Sommigen ervaren dat hun symptomen verergeren door dagelijkse activiteiten zoals naar het toilet gaan, terwijl anderen ‘crashten’ na uitgebreid winkelen of lange wandelingen. Deze verslechtering kan een verscheidenheid aan symptomen veroorzaken, waaronder vermoeidheid, concentratieproblemen en zelfs griepachtige symptomen.

Luidruchtig Gezondheidsinformatie.de De symptomen van ME/cvs zijn divers en kunnen niet alleen lichamelijk ongemak omvatten, maar ook ernstige slaapstoornissen en cognitieve problemen. Een volledige genezing is nog niet in zicht, maar bepaalde behandelmethoden kunnen de symptomen helpen verlichten, zoals energiemanagement, ook wel pacing genoemd, en cognitieve gedragstherapie.

Hoop en nieuwe initiatieven

In juni 2021 liep Luisa een ernstig vaccinletsel op na haar Covid-vaccinatie, wat leidde tot de ontwikkeling van ME/cvs. Ondanks deze uitdagingen is er een sprankje hoop: Luisa hoopt op nieuwe therapieën en meer politieke steun voor onderzoek en medische zorg voor degenen die getroffen zijn door ME/cvs. Ze droomt ervan een gezin te stichten, actief te zijn in haar werk en deel te nemen aan het sociale leven.

Een bijzondere gebeurtenis staat voor de deur: op 6 juli 2025 vindt in Keulen-Ehrenfeld het Rothehaus-straatfestival plaats, waarbij donaties worden ingezameld voor het initiatief #LiegendDemo Keulen. Dit initiatief werd opgericht in juli 2022 en zet zich in voor het vergroten van het bewustzijn en de voorlichting rond ME/cvs.