Ķelne: Drosmīgā Ķelnes sieviete cīnās pret ME/CFS – steidzami nepieciešama palīdzība!

Ķelne: Drosmīgā Ķelnes sieviete cīnās pret ME/CFS – steidzami nepieciešama palīdzība!

Ķelnē jauna sieviete Luisa (nevis viņas īstais vārds), kurai ir trīsdesmit gadu, četrus gadus cīnās ar ME/CFS (mialģisko encefalomielītu/hroniskā noguruma sindromu) postošajām sekām. Neskatoties uz viņas mēreno ietekmi, salīdzinot ar daudzām citām, kuras ir ļoti ierobežotas un dažreiz nepieciešama aprūpe, slimība ir ievērojami pasliktinājusi viņas dzīves kvalitāti. Pirms slimības piemeklēšanas Luisa bija aktīva, sportiska un tiecās pēc skaidriem profesionāliem mērķiem, no kuriem tagad nācās atteikties. Skaļi Fokuss Luisai bija pēdējā skolas diena pēc intensīvām studijām, pirms viņas dzīve krasi mainījās.

ME/CFS arvien vairāk tiek uzskatīts par nopietnu multisistēmisku slimību, ko bieži izraisa vīrusu infekcijas, piemēram, Covid. Simptomi svārstās no liela fiziska vājuma līdz augstai jutībai pret gaismu, trokšņiem un smaržām, līdz ātrai sirdsdarbībai un asinsspiediena svārstībām. Cilvēki, kas cieš no ME/CFS, ziņo arī par gripai līdzīgiem simptomiem un būtisku viņu dzīves kvalitātes pazemināšanos. Tiek lēsts, ka Vācijā tiek ietekmēti aptuveni 700 000 cilvēku, un ME/CFS pacientu dzīves kvalitāte vidēji ir pat zemāka nekā tiem, kuriem ir multiplā skleroze, insults vai plaušu vēzis, liecina pašreizējais pētījums.

Pēcslodzes savārgums kā centrālais simptoms

Īpaši tipiska ME/CFS iezīme ir pēcslodzes savārgums (PEM), kas īpaši nozīmē, ka fiziskās un garīgās aktivitātes var izraisīt simptomu pasliktināšanos. Skaļi MECFS.de PEM smaguma pakāpe starp skartajām personām ir ļoti atšķirīga. Dažiem simptomi pastiprinās ikdienas aktivitāšu, piemēram, tualetes apmeklējuma, dēļ, savukārt citi “avārijās” pēc plašas iepirkšanās vai garām pastaigām. Šī stāvokļa pasliktināšanās var izraisīt dažādus simptomus, tostarp nogurumu, koncentrēšanās grūtības un pat gripai līdzīgus simptomus.

Skaļi Healthinformation.de ME/CFS simptomi ir dažādi un var ietvert ne tikai fizisku diskomfortu, bet arī nopietnus miega traucējumus un kognitīvās problēmas. Pilnīga izārstēšana vēl nav redzama, taču noteiktas ārstēšanas pieejas varētu palīdzēt mazināt simptomus, piemēram, enerģijas pārvaldība, kas pazīstama arī kā stimulēšana, un kognitīvās uzvedības terapija.

Cerība un jaunas iniciatīvas

2021. gada jūnijā Luisa guva nopietnu vakcīnas traumu pēc vakcinācijas pret Covid, kā rezultātā attīstījās ME/CFS. Neskatoties uz šiem izaicinājumiem, ir cerību stars: Luisa cer uz jaunām terapijām un palielinātu politisko atbalstu pētniecībai un medicīniskajai aprūpei tiem, kurus skārusi ME/CFS. Viņa sapņo izveidot ģimeni, būt aktīvam savā darbā un piedalīties sabiedriskajā dzīvē.

Īpašs notikums ir tepat aiz stūra: 2025. gada 6. jūlijā Ķelnē-Ērenfeldē norisināsies Rothehaus ielu festivāls, kurā tiks vākti ziedojumi iniciatīvai #LiegendDemo Cologne. Šī iniciatīva tika dibināta 2022. gada jūlijā, un tās mērķis ir palielināt izpratni un izglītot par ME/CFS.