Kelnas: drąsi Kelno moteris kovoja su ME/CFS – skubiai reikia pagalbos!

Kelnas: drąsi Kelno moteris kovoja su ME/CFS – skubiai reikia pagalbos!

Kelne jauna moteris Luisa (ne tikrasis vardas), vos perkopusi trisdešimtmetį, ketverius metus kovojo su pragaištingu ME/CFS (mialginio encefalomielito/lėtinio nuovargio sindromo) padariniais. Nepaisant vidutinio sunkumo, palyginti su daugeliu kitų, kurie yra labai riboti ir kartais reikalaujantys priežiūros, liga labai pablogino jos gyvenimo kokybę. Kol liga neužklupo, Luisa buvo aktyvi, sportiška ir siekė aiškių profesinių tikslų, kurių dabar teko atsisakyti. Garsiai Fokusas Po intensyvių studijų Luisa turėjo paskutinę dieną mokykloje, kol jos gyvenimas kardinaliai pasikeitė.

ME/CFS vis dažniau laikomas rimta daugiasistemine liga, kurią dažnai sukelia virusinės infekcijos, tokios kaip Covid. Simptomai svyruoja nuo didelio fizinio silpnumo iki didelio jautrumo šviesai, triukšmui ir kvapams, greito širdies plakimo ir kraujospūdžio svyravimų. Žmonės, kenčiantys nuo ME/CFS, taip pat praneša apie į gripą panašius simptomus ir reikšmingą jų gyvenimo kokybės pablogėjimą. Apskaičiuota, kad Vokietijoje nukentėjo apie 700 000 žmonių, o ME/CFS pacientų gyvenimo kokybė yra vidutiniškai net žemesnė nei sergančiųjų išsėtine skleroze, insultu ar plaučių vėžiu, rodo dabartinis tyrimas.

Negalavimas po fizinio krūvio kaip pagrindinis simptomas

Ypač būdingas ME/CFS požymis yra negalavimas po krūvio (PEM), o tai konkrečiai reiškia, kad fizinė ir protinė veikla gali pabloginti simptomus. Garsiai MECFS.de PEM sunkumas tarp nukentėjusiųjų labai skiriasi. Kai kuriems jų simptomus pablogina kasdienė veikla, pavyzdžiui, ėjimas į tualetą, o kiti „sutrenkia“ po ilgo apsipirkimo ar ilgų pasivaikščiojimų. Šis pablogėjimas gali sukelti įvairius simptomus, įskaitant nuovargį, sunkumą susikaupti ir net į gripą panašius simptomus.

Garsiai Healthinformation.de ME/CFS simptomai yra įvairūs ir gali apimti ne tik fizinį diskomfortą, bet ir rimtus miego sutrikimus bei pažinimo problemas. Visiško išgydymo dar nematyti, tačiau tam tikri gydymo metodai gali padėti palengvinti simptomus, pvz., energijos valdymas, taip pat žinomas kaip stimuliavimas, ir kognityvinė elgesio terapija.

Viltis ir naujos iniciatyvos

2021 m. birželio mėn. Luisa patyrė rimtą vakcinos traumą po vakcinacijos nuo COVID, dėl kurios išsivystė ME/CFS. Nepaisant šių iššūkių, yra vilties spindulėlis: Luisa tikisi naujų gydymo būdų ir didesnės politinės paramos tyrimams ir medicininei priežiūrai tiems, kuriuos paveikė ME/CFS. Ji svajoja sukurti šeimą, aktyviai dirbti ir dalyvauti visuomeniniame gyvenime.

Ypatingas renginys jau visai šalia: 2025 m. liepos 6 d. Kelne-Ehrenfelde vyks Rothehaus gatvės festivalis, kurio metu bus renkamos aukos #LiegendDemo Cologne iniciatyvai. Ši iniciatyva buvo įkurta 2022 m. liepos mėn. ir yra įsipareigojusi didinti informuotumą ir švietimą apie ME/CFS.