Kelnas: Drąsus Kelno gimtoji kovoja su manimi/CFS - padėkite skubiai!

Kelnas: Drąsus Kelno gimtoji kovoja su manimi/CFS - padėkite skubiai!

Köln-Ehrenfeld, Deutschland - Kelne jauna moteris, Luisa (pavadinimas pasikeitė), kovoja su savo trisdešimties metų pradžioje, ketverius metus su niokojančiu ME/CFS poveikiu (mialginis encefalomielitas/lėtinis nuovargio sindromas). Nepaisant vidutinio susirūpinimo, palyginti su daugeliu kitų, kurie yra labai ribojami ir kartais reikalingi priežiūrai, liga smarkiai sutrikdė jos gyvenimo kokybę. Prieš tai, kai liga to ieškojo, Luisa buvo aktyvi, sportiška ir siekė aiškių profesinių tikslų, kurių ji turėjo atsisakyti dabar. Pagal focus

ME/CFS vis dažniau atsižvelgiama į sunkią daugialypės sistemos ligą, kurią dažnai sukelia virusinės infekcijos, tokios kaip Covididai. Simptomai svyruoja nuo masinio fizinio silpnumo iki didelio jautrumo iki šviesos, garsų ir kvapų iki širdies plakimo ir kraujospūdžio svyravimų. Žmonės, kenčiantys nuo manęs/CFS, taip pat praneša apie gripo simptomus ir reikšmingą jų gyvenimo kokybės apribojimą. Apskaičiuota, kad paveikta maždaug 700 000 žmonių, nors mano/CFS pacientų gyvenimo kokybė yra vidutiniškai dar mažesnė nei tie, kuriuos paveikė išsėtinė sklerozė, insultas ar plaučių vėžys, rodo dabartinį tyrimą.

Ypač tipiškas ME/CFS bruožas yra post-ekstrakcinis negalavimas (PEM), o tai reiškia, kad fizinė ir psichinė veikla gali pabloginti simptomus. Pagal mecfs.de , PEM sunkumas labai skiriasi nuo paveiktųjų. Kai kurios patirties jų simptomus sugriežtino kasdienė veikla, pavyzdžiui, ėjimas į tualetą, o kiti „užklupo“ po išsamių apsipirkimų ar ilgų pasivaikščiojimų. Šis pablogėjimas gali sukelti įvairių simptomų, įskaitant nuovargį, koncentracijos sunkumus ir net į gripą panašius simptomus.

Pagal gesundheitsinformation.de yra mano/cfs simptomai ne tik fiziniai nusidėję iššūkiai. Visiškas gydymas dar nebuvo akivaizdus, ​​tačiau tam tikri gydymo metodai gali prisidėti prie simptomų palengvinimo, pavyzdžiui, per energijos valdymą, dar žinomą kaip tempas ir kognityvinė elgesio terapija.

Viltis ir naujos iniciatyvos

2021 m. Birželio mėn. Luisa patyrė rimtą skiepijimo žalą po to, kai skiepijo nuo Covididų, dėl kurių atsirado ME/CFS. Nepaisant šių iššūkių, yra vilties spindulys: Luisa tikisi naujų gydymo būdų ir padidėjusios politinės paramos tyrimams ir medicininei priežiūrai man/CFS sergantiems asmenims. Ji svajoja pradėti šeimą, aktyviai užsiimti savo profesija ir dalyvauti socialiniame gyvenime.

Specialus renginys yra visai šalia: 2025 m. Liepos 6 d. „Rothehaus Straßenfest“ vyks Kelno-Ehrenfelde, kuris rinks aukas #Legligangedemo Kelno iniciatyvai. Ši iniciatyva buvo įkurta 2022 m. Liepos mėn. Ir yra įsipareigojusi paaiškinti ir daugiau dėmesio aplink mane/CFS.