Köln: Bátor kölni nő harcol a ME/CFS ellen – sürgősen segítségre van szükség!

Köln: Bátor kölni nő harcol a ME/CFS ellen – sürgősen segítségre van szükség!

Kölnben egy fiatal nő, a harmincas évei elején járó Luisa (nem az igazi neve) négy éve küzd a ME/CFS (mialgiás encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma) pusztító hatásaival. Annak ellenére, hogy mérsékelt hatása van sok máshoz képest, akik súlyosan korlátozottak és néha gondozást igényelnek, a betegség jelentősen rontotta életminőségét. Mielőtt a betegség megütötte volna, Luisa aktív, sportos és világos szakmai célokat követett, amelyeket most fel kellett adnia. Hangos Fókusz Luisának volt az utolsó tanítási napja intenzív tanulmányok után, mielőtt az élete drasztikusan megváltozott.

Az ME/CFS-t egyre inkább súlyos, több rendszerű betegségnek tekintik, amelyet gyakran olyan vírusfertőzések váltanak ki, mint például a Covid. A tünetek a súlyos fizikai gyengeségtől a fény-, zaj- és szagérzékenységig, a szapora szívverésig és a vérnyomás ingadozásáig terjednek. Az ME/CFS-ben szenvedők influenzaszerű tünetekről és életminőségük jelentős csökkenéséről is beszámolnak. Becslések szerint Németországban körülbelül 700 000 ember érintett, és az ME/CFS-betegek életminősége átlagosan még alacsonyabb, mint a szklerózis multiplexben, stroke-ban vagy tüdőrákban szenvedőkénál egy jelenlegi tanulmány szerint.

A megerőltetés utáni rossz közérzet, mint központi tünet

Az ME/CFS különösen jellemző sajátossága a megerőltetés utáni rossz közérzet (PEM), ami kifejezetten azt jelenti, hogy a fizikai és mentális tevékenységek a tünetek súlyosbodásához vezethetnek. Hangos MECFS.de A PEM súlyossága nagyon eltérő az érintettek között. Vannak, akiknél a tünetek súlyosbodnak a mindennapi tevékenységek, például a WC-be járás miatt, míg mások „lezuhannak” hosszas vásárlás vagy hosszú séták után. Ez az állapotromlás számos tünetet okozhat, beleértve a fáradtságot, a koncentrációs nehézségeket és akár az influenzaszerű tüneteket is.

Hangos Healthinformation.de Az ME/CFS tünetei változatosak, és nemcsak fizikai kényelmetlenséget, hanem súlyos alvászavarokat és kognitív kihívásokat is magukban foglalhatnak. A teljes gyógyulás még nem látszik, de bizonyos kezelési megközelítések segíthetnek a tünetek enyhítésében, mint például az energiagazdálkodás, más néven ingerlés, és a kognitív viselkedésterápia.

Remény és új kezdeményezések

2021 júniusában Luisa súlyos oltási sérülést szenvedett a Covid elleni oltását követően, ami az ME/CFS kialakulásához vezetett. E kihívások ellenére van egy reménysugár: Luisa új terápiákat, valamint a ME/CFS által érintettek kutatásának és orvosi ellátásának fokozott politikai támogatását reméli. Arról álmodik, hogy családot alapítson, aktív legyen a munkájában és részt vegyen a társadalmi életben.

Különleges esemény közeleg: 2025. július 6-án Köln-Ehrenfeldben kerül sor a Rothehaus utcai fesztiválra, amely a #LiegendDemo Cologne kezdeményezéshez gyűjt adományokat. Ezt a kezdeményezést 2022 júliusában alapították, és elkötelezett az ME/CFS-szel kapcsolatos tudatosság és oktatás iránt.