Köln: Hrabra žena iz Kölna bori se protiv ME/CFS-a – hitno potrebna pomoć!

Köln: Hrabra žena iz Kölna bori se protiv ME/CFS-a – hitno potrebna pomoć!

U Kölnu, mlada žena, Luisa (nije njezino pravo ime), u ranim tridesetima, već četiri godine bori se s razornim učincima ME/CFS-a (mialgični encefalomijelitis/sindrom kroničnog umora). Unatoč njezinom umjerenom utjecaju u usporedbi s mnogim drugima koji su ozbiljno ograničeni i ponekad zahtijevaju njegu, bolest je značajno narušila njezinu kvalitetu života. Prije nego što ju je bolest pogodila, Luisa je bila aktivna, bavila se sportom i slijedila jasne profesionalne ciljeve, od kojih je sada morala odustati. Glasno Fokus Luisa je imala zadnji dan škole nakon intenzivnog učenja prije nego što joj se život drastično promijenio.

ME/CFS se sve više smatra ozbiljnom multisistemskom bolešću, često izazvanom virusnim infekcijama kao što je Covid. Simptomi se kreću od velike fizičke slabosti do visoke osjetljivosti na svjetlo, zvukove i mirise, do ubrzanog rada srca i oscilacija krvnog tlaka. Osobe koje pate od ME/CFS-a također prijavljuju simptome slične gripi i značajno smanjenje kvalitete života. Procjenjuje se da je oko 700.000 ljudi u Njemačkoj pogođeno, a kvaliteta života pacijenata s ME/CFS-om u prosjeku je čak niža od one s multiplom sklerozom, moždanim udarom ili rakom pluća, prema aktualnoj studiji.

Malaksalost nakon napora kao središnji simptom

Posebno tipična značajka ME/CFS-a je malaksalost nakon napora (PEM), što konkretno znači da fizičke i mentalne aktivnosti mogu dovesti do pogoršanja simptoma. Glasno MECFS.de Ozbiljnost PEM-a uvelike varira među oboljelima. Kod nekih se simptomi pogoršavaju svakodnevnim aktivnostima poput odlaska na zahod, dok se drugi “sruše” nakon opsežne kupnje ili dugih šetnji. Ovo pogoršanje može uzrokovati različite simptome, uključujući umor, poteškoće s koncentracijom, pa čak i simptome slične gripi.

Glasno Healthinformation.de Simptomi ME/CFS-a su različiti i mogu uključivati ​​ne samo fizičku nelagodu, već i ozbiljne poremećaje spavanja i kognitivne probleme. Potpuno izlječenje još nije na vidiku, ali bi određeni pristupi liječenju mogli pomoći u ublažavanju simptoma, poput upravljanja energijom, također poznatog kao pejsing, i kognitivne bihevioralne terapije.

Nada i nove inicijative

U lipnju 2021. Luisa je pretrpjela ozbiljnu ozljedu cjepivom nakon cijepljenja protiv Covida, što je dovelo do razvoja ME/CFS-a. Unatoč ovim izazovima, postoji tračak nade: Luisa se nada novim terapijama i povećanoj političkoj potpori za istraživanja i medicinsku skrb za one koji su pogođeni ME/CFS. Sanja o osnivanju obitelji, aktivnom poslu i sudjelovanju u društvenom životu.

Poseban događaj je pred vratima: 6. srpnja 2025. u Köln-Ehrenfeldu održat će se ulični festival Rothehaus koji će prikupljati donacije za inicijativu #LiegendDemo Cologne. Ova inicijativa osnovana je u srpnju 2022. i posvećena je podizanju svijesti i obrazovanju o ME/CFS-u.