Cologne : Une femme courageuse de Cologne se bat contre l’EM/SFC – besoin d’aide de toute urgence !

Cologne : Une femme courageuse de Cologne se bat contre l’EM/SFC – besoin d’aide de toute urgence !

À Cologne, une jeune femme d'une trentaine d'années, Luisa (pseudonyme), lutte depuis quatre ans contre les effets dévastateurs de l'EM/SFC (encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique). Malgré son impact modéré par rapport à de nombreuses autres personnes gravement limitées et nécessitant parfois des soins, la maladie a considérablement altéré sa qualité de vie. Avant que la maladie ne la frappe, Luisa était active, sportive et poursuivait des objectifs professionnels clairs, auxquels elle a dû désormais renoncer. Fort Se concentrer Luisa a eu son dernier jour d'école après des études intensives avant que sa vie ne change radicalement.

L’EM/SFC est de plus en plus considérée comme une maladie multisystémique grave, souvent déclenchée par des infections virales telles que le Covid. Les symptômes vont d'une faiblesse physique massive à une sensibilité élevée à la lumière, aux bruits et aux odeurs, en passant par un rythme cardiaque rapide et des fluctuations de la pression artérielle. Les personnes souffrant d’EM/SFC signalent également des symptômes pseudo-grippaux et une réduction significative de leur qualité de vie. On estime qu'environ 700 000 personnes sont touchées en Allemagne et que la qualité de vie des patients atteints d'EM/SFC est en moyenne encore inférieure à celle des personnes atteintes de sclérose en plaques, d'accident vasculaire cérébral ou de cancer du poumon, selon une étude actuelle.

Malaise post-effort comme symptôme central

Une caractéristique particulièrement typique de l'EM/SFC est le malaise post-effort (PEM), ce qui signifie spécifiquement que les activités physiques et mentales peuvent entraîner une aggravation des symptômes. Fort MECFS.de La gravité de la PEM varie considérablement selon les personnes touchées. Certains voient leurs symptômes exacerbés par les activités quotidiennes comme aller aux toilettes, tandis que d’autres « s’effondrent » après de longues courses ou de longues promenades. Cette détérioration peut provoquer divers symptômes, notamment de la fatigue, des difficultés de concentration et même des symptômes pseudo-grippaux.

Fort Informations sur la santé.de Les symptômes de l’EM/SFC sont divers et peuvent inclure non seulement un inconfort physique, mais également de graves troubles du sommeil et des défis cognitifs. Une guérison complète n’est pas encore en vue, mais certaines approches thérapeutiques pourraient aider à soulager les symptômes, comme la gestion de l’énergie, également appelée stimulation, et la thérapie cognitivo-comportementale.

Espoir et nouvelles initiatives

En juin 2021, Luisa a subi une grave blessure suite à sa vaccination contre le Covid, ce qui a conduit au développement de l’EM/SFC. Malgré ces défis, il existe une lueur d'espoir : Luisa espère de nouvelles thérapies et un soutien politique accru à la recherche et aux soins médicaux pour les personnes touchées par l'EM/SFC. Elle rêve de fonder une famille, d'être active dans son travail et de participer à la vie sociale.

Un événement spécial approche à grands pas : le 6 juillet 2025, le festival de rue Rothehaus aura lieu à Cologne-Ehrenfeld, qui collectera des dons pour l'initiative #LiegendDemo Cologne. Cette initiative a été fondée en juillet 2022 et s'engage à sensibiliser et à éduquer autour de l'EM/SFC.