Köln: Rohkea Kölnin nainen taistelee ME/CFS:ää vastaan ​​– apua tarvitaan kipeästi!

Köln: Rohkea Kölnin nainen taistelee ME/CFS:ää vastaan ​​– apua tarvitaan kipeästi!

Kölnissä nuori nainen, alle kolmekymppinen Luisa (ei hänen oikea nimensä), on taistellut ME/CFS:n (myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä) tuhoisia vaikutuksia vastaan ​​neljän vuoden ajan. Huolimatta hänen kohtalaisesta vaikutuksestaan ​​verrattuna moniin muihin vakavasti rajoittuneisiin ja joskus hoitoa vaativiin tauteihin, tauti on heikentänyt hänen elämänlaatuaan merkittävästi. Ennen sairauden iskiä Luisa oli aktiivinen, urheilullinen ja tavoitteli selkeitä ammatillisia tavoitteita, joista hänen oli nyt luovuttava. äänekäs Keskity Luisalla oli viimeinen koulupäivä intensiivisten opintojen jälkeen ennen kuin hänen elämänsä muuttui radikaalisti.

ME/CFS:ää pidetään yhä useammin vakavana monisysteemisairautena, jonka laukaisevat usein virusinfektiot, kuten Covid. Oireet vaihtelevat massiivisesta fyysisestä heikkoudesta korkeaan herkkyyteen valolle, äänille ja hajuille, nopeaan sydämenlyöntiin ja verenpaineen vaihteluihin. ME/CFS:stä kärsivät ihmiset raportoivat myös flunssan kaltaisista oireista ja elämänlaadun merkittävästä heikkenemisestä. Tämänhetkisen tutkimuksen mukaan noin 700 000 ihmistä Saksassa sairastuu, ja ME/CFS-potilaiden elämänlaatu on keskimäärin jopa heikompi kuin niillä, joilla on multippeliskleroosi, aivohalvaus tai keuhkosyöpä.

Rasituksen jälkeinen huonovointisuus keskeisenä oireena

Erityisen tyypillinen ME/CFS:n piirre on rasituksen jälkeinen huonovointisuus (PEM), mikä tarkoittaa nimenomaan sitä, että fyysinen ja henkinen toiminta voi johtaa oireiden pahenemiseen. äänekäs MECFS.de PEM:n vakavuus vaihtelee suuresti sairastuneiden välillä. Jotkut kokevat oireensa pahenevan päivittäisten toimien, kuten vessassa käynnin, seurauksena, kun taas toiset törmäävät pitkien ostosten tai pitkien kävelylenkkien jälkeen. Tämä heikkeneminen voi aiheuttaa erilaisia ​​oireita, kuten väsymystä, keskittymisvaikeuksia ja jopa flunssan kaltaisia ​​oireita.

äänekäs Healthinformation.de ME/CFS:n oireet ovat erilaisia ​​ja voivat sisältää fyysisen epämukavuuden lisäksi vakavia unihäiriöitä ja kognitiivisia haasteita. Täydellistä parannuskeinoa ei vielä ole näköpiirissä, mutta tietyt hoitomenetelmät, kuten energianhallinta, joka tunnetaan myös nimellä tahdistus, ja kognitiivinen käyttäytymisterapia, voivat auttaa lievittämään oireita.

Toivoa ja uusia aloitteita

Kesäkuussa 2021 Luisa sai vakavan rokotevamman Covid-rokotuksensa jälkeen, mikä johti ME/CFS:n kehittymiseen. Näistä haasteista huolimatta on toivon säde: Luisa toivoo uusia hoitoja ja lisääntynyttä poliittista tukea tutkimukselle ja sairaanhoidolle ME/CFS:stä kärsiville. Hän haaveilee perheen perustamisesta, aktiivisesta työskentelystä ja sosiaaliseen elämään osallistumisesta.

Erikoistapahtuma on aivan nurkan takana: 6. heinäkuuta 2025 Köln-Ehrenfeldissä järjestetään Rothehaus-katufestivaali, joka kerää lahjoituksia #LiegendDemo Cologne -aloitteelle. Tämä aloite perustettiin heinäkuussa 2022, ja se on sitoutunut lisäämään tietoisuutta ja koulutusta ME/CFS:stä.