Köln: vapper Kölni naine võitleb ME/CFS vastu – hädasti on abi vaja!

Köln: vapper Kölni naine võitleb ME/CFS vastu – hädasti on abi vaja!

Kölnis on kolmekümnendates eluaastates noor naine Luisa (pole tema pärisnimi) võidelnud ME/CFS (müalgiline entsefalomüeliit/krooniline väsimussündroom) laastava mõjuga neli aastat. Vaatamata tema mõõdukale mõjule, võrreldes paljude teiste tugevalt piiratud ja mõnikord hooldust vajavate inimestega, on haigus oluliselt halvendanud tema elukvaliteeti. Enne kui haigus teda tabas, oli Luisa aktiivne, sportlik ja püüdles selgeid erialaseid eesmärke, millest nüüd tuli loobuda. Valju Keskendu Luisal oli pärast intensiivseid õpinguid viimane koolipäev, enne kui tema elu drastiliselt muutus.

ME/CFS-i peetakse üha enam tõsiseks multisüsteemseks haiguseks, mille põhjustavad sageli viirusnakkused, nagu Covid. Sümptomid ulatuvad tohutust füüsilisest nõrkusest kuni kõrge valgustundlikkuseni, müra- ja lõhnatundlikkuseni, kiire südamelöögi ja vererõhu kõikumiseni. ME/CFS-i põdevad inimesed teatavad ka gripilaadsetest sümptomitest ja nende elukvaliteedi olulisest langusest. Hinnanguliselt mõjutab see Saksamaal ligikaudu 700 000 inimest ning käimasoleva uuringu kohaselt on ME/CFS-i patsientide elukvaliteet keskmiselt isegi madalam kui hulgiskleroosi, insuldi või kopsuvähiga patsientide elukvaliteet.

Pingutusjärgne halb enesetunne kui keskne sümptom

ME/CFS-i eriti tüüpiline tunnus on pingutusjärgne halb enesetunne (PEM), mis tähendab konkreetselt, et füüsiline ja vaimne tegevus võib põhjustada sümptomite süvenemist. Valju MECFS.de PEM-i raskusaste on haigete vahel väga erinev. Mõned kogevad sümptomeid süvendades igapäevaste tegevuste, näiteks tualetis käimise tõttu, samas kui teised põruvad pärast ulatuslikku ostlemist või pikki jalutuskäike. Selline halvenemine võib põhjustada mitmesuguseid sümptomeid, sealhulgas väsimust, keskendumisraskusi ja isegi gripilaadseid sümptomeid.

Valju Healthinformation.de ME/CFS-i sümptomid on mitmekesised ja võivad hõlmata mitte ainult füüsilist ebamugavust, vaid ka tõsiseid unehäireid ja kognitiivseid probleeme. Täielikku ravi ei ole veel näha, kuid teatud ravimeetodid võivad aidata sümptomeid leevendada, näiteks energiajuhtimine, mida nimetatakse ka stimulatsiooniks, ja kognitiivne käitumuslik teraapia.

Lootus ja uued algatused

2021. aasta juunis sai Luisa pärast Covidi vastu vaktsineerimist tõsise vaktsiinivigastuse, mis viis ME/CFS-i väljakujunemiseni. Vaatamata nendele väljakutsetele on lootuskiir: Luisa loodab uutele ravimeetoditele ja suuremale poliitilisele toetusele uuringutele ja arstiabile nende jaoks, keda ME/CFS mõjutab. Ta unistab pere loomisest, aktiivsest tööst ja ühiskonnaelus osalemisest.

Eriline sündmus on kohe ukse taga: 6. juulil 2025 toimub Köln-Ehrenfeldis tänavafestival Rothehaus, mis kogub annetusi algatuse #LiegendDemo Cologne jaoks. See algatus asutati 2022. aasta juulis ja selle eesmärk on tõsta ME/CFSi alast teadlikkust ja haridust.