Colonia: Valiente mujer de Colonia lucha contra EM/SFC: ¡se necesita ayuda urgente!

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En el distrito de Ehrenfeld, en Colonia, los afectados, como Luisa, luchan contra el EM/SFC. El 6 de julio de 2025 se llevará a cabo un festival callejero de apoyo.

Im Kölner Stadtteil Ehrenfeld kämpfen Betroffene wie Luisa gegen ME/CFS. Am 6. Juli 2025 findet ein Straßenfest zur Unterstützung statt.
En el distrito de Ehrenfeld, en Colonia, los afectados, como Luisa, luchan contra el EM/SFC. El 6 de julio de 2025 se llevará a cabo un festival callejero de apoyo.

Colonia: Valiente mujer de Colonia lucha contra EM/SFC: ¡se necesita ayuda urgente!

En Colonia, una joven, Luisa (nombre ficticio), de poco más de treinta años, lleva cuatro años luchando contra los efectos devastadores de la EM/SFC (encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica). A pesar de su impacto moderado en comparación con muchos otros que están severamente limitados y a veces requieren atención, la enfermedad ha afectado significativamente su calidad de vida. Antes de que la enfermedad la afectara, Luisa era activa, deportista y perseguía objetivos profesionales claros, que ahora tuvo que abandonar. Alto Enfocar Luisa tuvo su último día de clases después de estudios intensivos antes de que su vida cambiara drásticamente.

La EM/SFC se considera cada vez más una enfermedad multisistémica grave, a menudo provocada por infecciones virales como la Covid. Los síntomas van desde una debilidad física masiva hasta una alta sensibilidad a la luz, los ruidos y los olores, pasando por taquicardias y fluctuaciones en la presión arterial. Las personas que padecen EM/SFC también informan síntomas similares a los de la gripe y una reducción significativa en su calidad de vida. Se estima que en Alemania hay alrededor de 700.000 personas afectadas y, según un estudio actual, la calidad de vida de los pacientes con EM/SFC es, en promedio, incluso inferior a la de aquellos con esclerosis múltiple, accidente cerebrovascular o cáncer de pulmón.

Malestar post-esfuerzo como síntoma central

Una característica particularmente típica de EM/SFC es el malestar post-esfuerzo (PEM), que significa específicamente que las actividades físicas y mentales pueden provocar un empeoramiento de los síntomas. Alto MECFS.de La gravedad de la PEM varía mucho entre los afectados. Algunos experimentan sus síntomas exacerbados por actividades cotidianas como ir al baño, mientras que otros "colapsan" después de muchas compras o largas caminatas. Este deterioro puede causar una variedad de síntomas, que incluyen fatiga, dificultad para concentrarse e incluso síntomas similares a los de la gripe.

Alto Información de salud.de Los síntomas de EM/SFC son diversos y pueden incluir no sólo malestar físico, sino también graves trastornos del sueño y desafíos cognitivos. Aún no se vislumbra una cura completa, pero ciertos enfoques de tratamiento podrían ayudar a aliviar los síntomas, como el control de la energía, también conocido como estimulación, y la terapia cognitivo-conductual.

Esperanza y nuevas iniciativas

En junio de 2021, Luisa sufrió una lesión grave debido a la vacuna Covid, lo que provocó el desarrollo de EM/SFC. A pesar de estos desafíos, hay un rayo de esperanza: Luisa espera nuevas terapias y un mayor apoyo político para la investigación y la atención médica para los afectados por EM/SFC. Sueña con formar una familia, ser activa en su trabajo y participar en la vida social.

Un evento especial está a la vuelta de la esquina: el 6 de julio de 2025 se celebrará en Colonia-Ehrenfeld el festival callejero Rothehaus, con el que se recaudarán donaciones para la iniciativa #LiegendDemo Colonia. Esta iniciativa se fundó en julio de 2022 y tiene como objetivo crear conciencia y educación sobre EM/SFC.