Κολωνία: Η γενναία γυναίκα από την Κολωνία μάχεται ενάντια στο ME/CFS – χρειάζεται επειγόντως βοήθεια!

Κολωνία: Η γενναία γυναίκα από την Κολωνία μάχεται ενάντια στο ME/CFS – χρειάζεται επειγόντως βοήθεια!

Στην Κολωνία, μια νεαρή γυναίκα, η Λουίζα (δεν είναι το πραγματικό της όνομα), γύρω στα τριάντα της, παλεύει με τις καταστροφικές συνέπειες του ME/CFS (Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα/Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης) εδώ και τέσσερα χρόνια. Παρά τη μέτρια επίδρασή της σε σύγκριση με πολλούς άλλους που είναι σοβαρά περιορισμένοι και μερικές φορές χρειάζονται φροντίδα, η ασθένεια έχει επηρεάσει σημαντικά την ποιότητα ζωής της. Πριν την χτυπήσει η ασθένεια, η Λουίζα ήταν δραστήρια, σπορ και κυνηγούσε ξεκάθαρους επαγγελματικούς στόχους, τους οποίους τώρα έπρεπε να εγκαταλείψει. Μεγαλόφωνος Εστία Η Λουίζα είχε την τελευταία της μέρα στο σχολείο μετά από εντατικές σπουδές πριν αλλάξει άρδην η ζωή της.

Το ME/CFS θεωρείται όλο και περισσότερο ως μια σοβαρή πολυσυστημική ασθένεια, που συχνά προκαλείται από ιογενείς λοιμώξεις όπως ο Covid. Τα συμπτώματα κυμαίνονται από τεράστια σωματική αδυναμία έως υψηλή ευαισθησία στο φως, τους θορύβους και τις μυρωδιές, έως τους γρήγορους καρδιακούς παλμούς και τις διακυμάνσεις της αρτηριακής πίεσης. Τα άτομα που πάσχουν από ME/CFS αναφέρουν επίσης συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη και σημαντική μείωση στην ποιότητα ζωής τους. Υπολογίζεται ότι περίπου 700.000 άνθρωποι στη Γερμανία επηρεάζονται και η ποιότητα ζωής των ασθενών με ME/CFS είναι κατά μέσο όρο ακόμη χαμηλότερη από εκείνη των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας, εγκεφαλικό ή καρκίνο του πνεύμονα, σύμφωνα με μια τρέχουσα μελέτη.

Η αδιαθεσία μετά την άσκηση ως κεντρικό σύμπτωμα

Ένα ιδιαίτερα τυπικό χαρακτηριστικό του ME/CFS είναι η αδιαθεσία μετά την άσκηση (PEM), που συγκεκριμένα σημαίνει ότι οι σωματικές και πνευματικές δραστηριότητες μπορούν να οδηγήσουν σε επιδείνωση των συμπτωμάτων. Μεγαλόφωνος MECFS.de Η σοβαρότητα του PEM ποικίλλει πολύ μεταξύ των προσβεβλημένων. Κάποιοι βιώνουν τα συμπτώματά τους να επιδεινώνονται από καθημερινές δραστηριότητες όπως το να πηγαίνουν στην τουαλέτα, ενώ άλλοι «τρακάρουν» μετά από εκτεταμένα ψώνια ή μεγάλες βόλτες. Αυτή η επιδείνωση μπορεί να προκαλέσει μια ποικιλία συμπτωμάτων, όπως κόπωση, δυσκολία συγκέντρωσης, ακόμη και συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη.

Μεγαλόφωνος Healthinformation.de Τα συμπτώματα του ME/CFS είναι ποικίλα και μπορεί να περιλαμβάνουν όχι μόνο σωματική δυσφορία, αλλά και σοβαρές διαταραχές ύπνου και γνωστικές προκλήσεις. Μια πλήρης θεραπεία δεν είναι ακόμη ορατό, αλλά ορισμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις θα μπορούσαν να βοηθήσουν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων, όπως η διαχείριση ενέργειας, γνωστή και ως βηματοδότηση, και η γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία.

Ελπίδα και νέες πρωτοβουλίες

Τον Ιούνιο του 2021, η Luisa υπέστη σοβαρό τραυματισμό από το εμβόλιο μετά τον εμβολιασμό της κατά του Covid, ο οποίος οδήγησε στην ανάπτυξη του ME/CFS. Παρά αυτές τις προκλήσεις, υπάρχει μια αχτίδα ελπίδας: η Luisa ελπίζει για νέες θεραπείες και αυξημένη πολιτική υποστήριξη για την έρευνα και την ιατρική περίθαλψη για όσους επηρεάζονται από το ME/CFS. Ονειρεύεται να κάνει οικογένεια, να είναι ενεργή στη δουλειά της και να συμμετέχει στην κοινωνική ζωή.

Μια ειδική εκδήλωση είναι προ των πυλών: Στις 6 Ιουλίου 2025, το φεστιβάλ δρόμου Rothehaus θα πραγματοποιηθεί στην Κολωνία-Ehrenfeld, το οποίο θα συγκεντρώσει δωρεές για την πρωτοβουλία #LiegendDemo Cologne. Αυτή η πρωτοβουλία ιδρύθηκε τον Ιούλιο του 2022 και δεσμεύεται για την ευαισθητοποίηση και την εκπαίδευση γύρω από το ME/CFS.