Suche
Mein Konto
Kolín nad Rýnem: Statečná kolínská žena bojuje proti ME/CFS – naléhavě potřebujeme pomoc!
V kolínském okrese Ehrenfeld bojují postižení jako Luisa proti ME/CFS. Pouliční festival na podporu se uskuteční 6. července 2025.
Kolín nad Rýnem: Statečná kolínská žena bojuje proti ME/CFS – naléhavě potřebujeme pomoc!
Mladá žena Luisa (není to její pravé jméno) v Kolíně nad Rýnem, je jí něco přes třicet, už čtyři roky bojuje s ničivými následky ME/CFS (myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom). Navzdory jejímu mírnému dopadu ve srovnání s mnoha dalšími, kteří jsou vážně omezeni a někdy vyžadují péči, nemoc výrazně zhoršila kvalitu jejího života. Než ji postihla nemoc, byla Luisa aktivní, sportovala a šla za jasnými profesními cíli, kterých se nyní musela vzdát. Hlasitý Soustředit Luisa měla poslední den školy po intenzivním studiu, než se její život drasticky změnil.
ME/CFS je stále více považováno za závažné multisystémové onemocnění, které je často spouštěno virovými infekcemi, jako je Covid. Příznaky se pohybují od masivní fyzické slabosti přes vysokou citlivost na světlo, zvuky a pachy až po zrychlený tep a kolísání krevního tlaku. Lidé trpící ME/CFS také hlásí příznaky podobné chřipce a výrazné snížení kvality jejich života. Odhaduje se, že v Německu je postiženo asi 700 000 lidí a podle aktuální studie je kvalita života pacientů s ME/CFS v průměru ještě nižší než u pacientů s roztroušenou sklerózou, mrtvicí nebo rakovinou plic.
Pozátěžová malátnost jako centrální příznak
Obzvláště typickým rysem ME/CFS je post-exertional malátnost (PEM), což konkrétně znamená, že fyzické a duševní aktivity mohou vést ke zhoršení symptomů. Hlasitý MECFS.de Závažnost PEM se mezi postiženými velmi liší. Někteří pociťují své příznaky zhoršené každodenními činnostmi, jako je chození na toaletu, zatímco jiní se „zhroutí“ po rozsáhlých nákupech nebo dlouhých procházkách. Toto zhoršení může způsobit řadu příznaků, včetně únavy, potíží se soustředěním a dokonce symptomů podobných chřipce.
Hlasitý Healthinformation.de Příznaky ME/CFS jsou různé a mohou zahrnovat nejen fyzické nepohodlí, ale také vážné poruchy spánku a kognitivní problémy. Úplné vyléčení ještě není v dohledu, ale některé léčebné přístupy by mohly pomoci zmírnit symptomy, jako je energetický management, také známý jako stimulace, a kognitivně behaviorální terapie.
Naděje a nové iniciativy
V červnu 2021 utrpěla Luisa vážné zranění způsobené vakcínou po očkování proti Covid, což vedlo k rozvoji ME/CFS. Navzdory těmto výzvám je tu paprsek naděje: Luisa doufá v nové terapie a zvýšenou politickou podporu pro výzkum a lékařskou péči pro osoby postižené ME/CFS. Sní o založení rodiny, aktivní práci a zapojení do společenského života.
Speciální akce je za dveřmi: 6. července 2025 se v Kolíně-Ehrenfeldu uskuteční pouliční festival Rothehaus, který bude sbírat dary pro iniciativu #LiegendDemo Cologne. Tato iniciativa byla založena v červenci 2022 a jejím cílem je zvyšovat povědomí a vzdělávání v oblasti ME/CFS.