كولونيا: امرأة شجاعة من كولونيا تحارب ME/CFS - هناك حاجة ماسة للمساعدة!

كولونيا: امرأة شجاعة من كولونيا تحارب ME/CFS - هناك حاجة ماسة للمساعدة!

في كولونيا، كانت امرأة شابة تدعى لويزا (اسم مستعار)، في أوائل الثلاثينيات من عمرها، تكافح الآثار المدمرة لمتلازمة التعب المزمن (ME/CFS) (التهاب الدماغ والنخاع العضلي/متلازمة التعب المزمن) لمدة أربع سنوات. وعلى الرغم من تأثيرها المعتدل مقارنة بالعديد من الأشخاص الآخرين الذين يعانون من محدودية شديدة ويحتاجون في بعض الأحيان إلى الرعاية، فقد أدى المرض إلى إضعاف نوعية حياتها بشكل كبير. قبل أن يصيبها المرض، كانت لويزا نشيطة ورياضية وتسعى إلى تحقيق أهداف مهنية واضحة، وكان عليها الآن أن تتخلى عنها. عالي ركز قضت لويزا آخر يوم لها في المدرسة بعد دراسات مكثفة قبل أن تتغير حياتها بشكل جذري.

يُنظر إلى ME/CFS بشكل متزايد على أنه مرض خطير متعدد الأجهزة، وغالبًا ما يكون ناجمًا عن عدوى فيروسية مثل كوفيد. وتتراوح الأعراض من الضعف الجسدي الشديد إلى الحساسية العالية للضوء والضوضاء والروائح، إلى سرعة ضربات القلب وتقلبات في ضغط الدم. الأشخاص الذين يعانون من ME/CFS يبلغون أيضًا عن أعراض تشبه أعراض الأنفلونزا وانخفاض كبير في نوعية حياتهم. وتشير التقديرات إلى أن حوالي 700 ألف شخص في ألمانيا يتأثرون، وأن نوعية حياة مرضى متلازمة التعب المزمن/متلازمة التعب المزمن أقل في المتوسط ​​من تلك التي يعيشها أولئك الذين يعانون من التصلب المتعدد أو السكتة الدماغية أو سرطان الرئة، وفقًا لدراسة حالية.

الشعور بالضيق بعد المجهود كعرض مركزي

من السمات النموذجية بشكل خاص لـ ME / CFS هو الشعور بالضيق بعد الجهد (PEM)، وهو ما يعني على وجه التحديد أن الأنشطة البدنية والعقلية يمكن أن تؤدي إلى تفاقم الأعراض. عالي MECFS.de تختلف شدة PEM بشكل كبير بين المصابين. يعاني البعض من تفاقم أعراضهم بسبب الأنشطة اليومية مثل الذهاب إلى المرحاض، بينما "يتعطل" البعض الآخر بعد التسوق المكثف أو المشي لمسافات طويلة. يمكن أن يسبب هذا التدهور مجموعة متنوعة من الأعراض، بما في ذلك التعب وصعوبة التركيز وحتى أعراض تشبه أعراض الأنفلونزا.

عالي المعلومات الصحية.de تتنوع أعراض ME/CFS ويمكن أن تشمل ليس فقط عدم الراحة الجسدية، ولكن أيضًا اضطرابات النوم الخطيرة والتحديات المعرفية. لا يوجد علاج كامل في الأفق حتى الآن، ولكن بعض أساليب العلاج يمكن أن تساعد في تخفيف الأعراض، مثل إدارة الطاقة، والمعروفة أيضًا باسم تنظيم السرعة، والعلاج السلوكي المعرفي.

الأمل والمبادرات الجديدة

في يونيو 2021، تعرضت لويزا لإصابة خطيرة بسبب اللقاح بعد تطعيمها ضد فيروس كورونا، مما أدى إلى ظهور متلازمة التعب المزمن/متلازمة التعب المزمن. على الرغم من هذه التحديات، هناك بصيص من الأمل: تأمل لويزا في الحصول على علاجات جديدة وزيادة الدعم السياسي للبحث والرعاية الطبية للمتضررين من متلازمة التعب المزمن/متلازمة التعب المزمن. تحلم بتكوين أسرة والنشاط في وظيفتها والمشاركة في الحياة الاجتماعية.

هناك حدث خاص على الأبواب: في 6 يوليو 2025، سيقام مهرجان شارع Rothehaus في كولونيا-إهرنفيلد، والذي سيجمع التبرعات لمبادرة #LiegendDemo Cologne. تأسست هذه المبادرة في يوليو 2022 وهي ملتزمة برفع مستوى الوعي والتعليم حول منطقة الشرق الأوسط/متلازمة التعب المزمن.