Köln: Mutige Kölnerin kämpft gegen ME/CFS – Hilfe dringend nötig!

Köln: Mutige Kölnerin kämpft gegen ME/CFS – Hilfe dringend nötig!

Köln-Ehrenfeld, Deutschland - In Köln kämpft eine junge Frau, Luisa (Name geändert), in ihren frühen Dreißigern, seit vier Jahren mit den verheerenden Auswirkungen von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Trotz ihrer moderaten Betroffenheit im Vergleich zu vielen anderen, die stark eingeschränkt sind und teilweise pflegebedürftig werden, hat die Erkrankung ihre Lebensqualität erheblich beeinträchtigt. Bevor die Krankheit sie heimsuchte, war Luisa aktiv, sportlich und verfolgte klare berufliche Ziele, die sie nun aufgeben musste. Laut Focus hatte Luisa ihren letzten Schultag nach einem intensiven Studium, bevor sich ihr Leben drastisch veränderte.

ME/CFS wird zunehmend als schwere Multisystem-Erkrankung berücksichtigt, die oft durch Virusinfektionen wie Covid ausgelöst wird. Die Symptome reichen von massiver körperlicher Schwäche über eine hohe Empfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen und Gerüchen bis hin zu Herzrasen und Blutdruckschwankungen. Menschen, die an ME/CFS leiden, berichten auch von grippeähnlichen Symptomen und einer signifikanten Einschränkung ihrer Lebensqualität. In Deutschland sind schätzungsweise etwa 700.000 Menschen betroffen, wobei die Lebensqualität von ME/CFS-Patienten im Durchschnitt sogar niedriger ist als die von Betroffenen mit Multipler Sklerose, Schlaganfall oder Lungenkrebs, so zeigt eine aktuelle Studie.

Post-Exertionelle Malaise als zentrales Symptom

Ein besonders typisches Merkmal von ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM), das bedeutet konkret, dass körperliche und geistige Aktivitäten zu einer Verschlechterung der Symptome führen können. Laut MECFS.de variiert die Schwere von PEM stark zwischen den Betroffenen. Manche erleben ihre Symptome verschärft schon durch alltägliche Tätigkeiten wie den Gang zur Toilette, während andere nach einem ausgedehnten Einkauf oder langen Spaziergängen „crashen“. Diese Verschlechterung kann verschiedene Symptome hervorrufen, darunter Fatigue, Konzentrationsschwierigkeiten und sogar grippeähnliche Beschwerden.

Laut Gesundheitsinformation.de sind die Symptome von ME/CFS vielfältig und können nicht nur körperliche Beschwerden, sondern auch ernsthafte Schlafstörungen und kognitive Herausforderungen umfassen. Eine vollständige Heilung ist bisher nicht in Sicht, jedoch könnten bestimmte Behandlungsansätze zur Linderung der Symptome beitragen, etwa durch Energiemanagement, auch bekannt als Pacing, und kognitive Verhaltenstherapie.

Hoffnung und neue Initiativen

Im Juni 2021 erlitt Luisa einen schwerwiegenden Impfschaden nach ihrer Covid-Impfung, der zur Entwicklung von ME/CFS führte. Trotz dieser Herausforderungen gibt es einen Lichtblick: Luisa hofft auf neue Therapien und eine verstärkte politische Förderung der Forschung und medizinischen Versorgung für ME/CFS-Betroffene. Sie träumt davon, eine Familie zu gründen, in ihrem Beruf aktiv zu sein und am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen.

Ein besonderes Event steht vor der Tür: Am 6. Juli 2025 wird in Köln-Ehrenfeld das Rothehaus Straßenfest stattfinden, das Spenden für die Initiative #LiegendDemo Köln sammeln wird. Diese Initiative wurde im Juli 2022 gegründet und setzt sich für Aufklärung und mehr Aufmerksamkeit rund um ME/CFS ein.